20 år - og stadig på farten
I oktober i år kunne Center for Hjerneskade fejre sit 20 års jubilæum med en stor international konference. Forinden besøgte Videnscenter for Hjerneskade direktør Frank Humle, der tog os med på en rejse tilbage i Centrets tilblivelseshistorie. Samtidigt fik vi indblik i, hvordan hverdagen former sig for eleverne på Centret.
Af informationsmedarbejder Mette Trier og faglig medarbejder Hanne Pallesen, Videnscenter for Hjerneskade.
Neuropsykolog Frank Humle havde været ansat på Center for Hjerneskade (CfH) i København i 10 år, da han i 2003 blev konstitueret leder af Centret, for i 2004 at blive udnævnt til direktør. Videnscenter for Hjerneskade er inviteret på besøg og gelejdes venligt ind på direktørkontoret og placeres omkring det runde bord – indkøbt i sin tid af Centrets pioner og grundlægger, neuropsykolog Anne Lise Christensen. Kontoret har – ifølge folk med deres gang på Centret – ikke ændret sig siden, hun sad ved roret. Vi indtager en kop kaffe, imens Frank Humle tager os med på et historisk tilbageblik til, da Centret blev til.
Den holistiske ide
Det var en forsøgsbevilling fra Egmontfonden, der blev startskuddet til Center for Hjerneskade og blev anledning til at tre mand i 1985 kunne flytte ind på Københavns Universitet, hvor Centeret – dengang som nu – residerede på Njalsgade 88 på Amager. Målet for Centret var at rehabilitere mennesker med erhvervet hjerneskade og sluse dem tilbage til et job eller en anden form for aktiv beskæftigelse. I 1985 var dette en ganske ny tanke, da mennesker med erhvervet hjerneskade blev gemt af vejen og opgivet, fordi man ikke mente, de havde et udviklingspotentiale.
Neuropsykolog Anne Lise Christensen havde fra rejser først og fremmest i USA set, hvad centre – ledet af mænd som George Prigatano og Yehuda Ben-Yishay – kunne udrette for hjerneskadede. Inspireret af holistiske ideer herfra var hun med til at grundlægge Centret på en vision om, at man med en tværfaglig indsats (dvs. både bevægelsesmæssigt og mentalt, familie-, arbejds- og fritidsmæssigt), kan hjælpe mennesker med en erhvervet hjerneskade tilbage til et meningsfyldt liv. Et grundsyn, som i dag fortsat udgør kernen i Centrets virke, for, som Frank Humle udtrykker det, “har den holistiske ide vist sig bæredygtig frem til i dag.”
Fredag d. 12. august 2005
Til morgenmøde på Center for Hjerneskade
Klokken er 9, og det er fredag morgen. 11 personer, der inden for de sidste to år har fået en hjerneskade, er samlet til morgenmøde på Center For Hjerneskade. Tilstede er også to fra CFH’s personalegruppe. Peter, der fik sin skade sidste år, leder mødet. Han byder os velkommen og giver derefter ordet til Nina, der har valgt, at vi skal starte morgenmødet med en høstsang “Jeg er havren.... “
Alle synger så godt, de kan. Gorm akkompagnerer på klaver.
Herefter dirigerer Linda os igennem et morgengymnastikprogram. Hun står som en dirigent foran et nodestativ, hvorpå hun har tegninger af dagens øvelser. Hele kroppen bliver aktiveret.
Peter giver Michael ordet. Michael har fundet en dagsaktuel artikel fra Metroexpres, som beskriver, at brugen af metroen i København er faldet drastisk efter terrorhandlingerne i metroen først på sommeren i London. Michael vil gerne diskutere med gruppen, om terrorfrygten har betydning for, at københavnerne fravælger at køre med metroen.
Der udspiller sig en livlig diskussion. Alle har en mening om terrorfrygten og beskriver meget forskelligartede handlinger og motiver i forhold til at køre med metroen.
Morgenmødet slutter med, at man giver hinanden feedback på, hvordan opgaverne er løst (ordstyrer, referent, instruktion af morgengymnastikken, oplægget til debatten mm).
Kamel, der sidder i kørestol, er med for første gang. Han udtrykker, at han har oplevet en tryg atmosfære, hvor man kan være ærlig og også tør kommentere det, der foregår med humor.
Andre nye roller uddeles til næste uge, inden alle forlader lokalet.
Forskning og dokumentation
Med bevillingen fra Egmontfonden lå det i kortene fra starten, at programmets succes skulle dokumenteres, og at Centret med tilknytningen til universitet skulle forske i, hvordan de hjerneskadede bedst kan hjælpes.
Dokumentationsdelen har således betydet, at Centret er i besiddelse af data helt fra 1985 og frem til i dag. Dataene er netop ved at få en sidste hånd i en undersøgelse, der skal fortælle noget om, hvordan det er gået Centrets elever både 10 og 17 år efter skadens opståen. Undersøgelsen offentliggøres i sommeren 2006, og resultaterne peger samstemmende på, at de mennesker og deres familier, der har fået tilbud om rehabilitering, er langt mere tilfredse med deres liv end kontrolgruppen, der ikke har modtaget rehabiliteringstilbud. Deres tilknytning til arbejdsmarkedet er langt højere og de har færre psykiske og bevægelsesmæssige vanskeligheder.
Center for Hjerneskade startede med at have tre ansatte i 1985, i dag – 20 år efter – er antallet vokset til 31 ansatte. Faggruppesammensætningen rækker fra neuropsykologer, audiologopæder, fysioterapeuter, speciallærer og socialrådgiver, der samarbejder i teams, til det administrative personale foruden Centrets direktør.
Kortere og mere intensive forløb
Eleverne blev tidligere kun optaget på faste tidspunkter af året. Som et afgørende skift i Centrets virke er der sket en praksisændring, idet eleverne nu optages løbende, ligesom tidsforløbet i støtten til den skadede er ændret. Hovedprogrammet suppleres i dag med kortere, intensive forløb, der sigter på, at den skadede efterfølgende kan blive i stand til at følge hovedprogrammet – dagprogrammet – som varer fire måneder. Dagprogrammet efterfølges af en otte måneders opfølgningsperiode. Som noget nyt kommer den skadede ofte direkte fra hospitalet og begynder træningen, så snart hjerneskaden er lokaliseret. Det har udlignet de lange uhensigtsmæssige pauser, der før var mellem tilbuddene og har betydet en øget indsats både i forhold til den kognitive og fysiske træning. Det har medført, at eleverne – som kursisterne kaldes – langt hurtigere når til afklaring omkring job og uddannelse.
Fredag d. 12. august 2005 kl. 10.00 – 12.00
Et kik ind i studiegruppen
Fire unge, der inden for det sidste år har fået en hjerneskade, har undervisning med Gorm og Linn, der henholdsvis er speciallærer og psykolog. To af de unge havde ikke afsluttet deres uddannelse, da ulykken skete. Den ene læste jura og den anden gik på lærerseminariet.
I undervisningen fokuseres der på elevernes tekstforståelse, om end det sker på forskellige niveauer. Michael, der læste jura, kaster sig ud i nogle kontante tekster om økonomilovgivning. Han bestod dette fag, lige før han fik skaden. Men i dag arbejder han med at forstå betydningen af lovteksterne og give konkrete eksempler på, hvad de betyder i praksis.
Henrik, den tredje af de unge i gruppen, havde før skaden en international lederstilling, hvor han let kunne håndtere forhandling af komplicerede kontrakter. I dag har han store problemer med træthed, koncentration og abstrakt tænkning.
Underviserne har givet ham en tricky fortælling, hvor tingene ikke er, som de umiddelbart ser ud til at være, og historien volder Henrik en del problemer. Peter, den sidste i gruppen, der før skaden var kunstner, anvender en amerikansk studieteknik i forståelsen af teksten, han kender fra tidligere. Den hjælper ham til at skille forfatterens mening fra hans egen mening.
Trods skaden og de svære problemer eleverne tumler med hver især, tror de alle på en positiv fremtid, og på, at de nok skal få den uddannelse eller beskæftigelse, der kan give dem mening og indhold i tilværelsen. Og de unge giver udtryk for, at den pædagogik, der anvendes i undervisningen, giver dem troen på, at de fremover vil kunne klare sig selv.
Udvidet målgruppe
Center for Hjerneskade sagde tidligere nej til hjerneskadede med for massive sproglige eller fysiske vanskeligheder, som ikke kunne indgå i den mere gruppebaserede træning. I dag er Centrets politik ændret, så de sværest ramte nu også optages. De starter i et forprojekt eller et afgrænset projekt, som så efterfølgende giver dem mulighed for at komme med i det mere holistisk orienterede dagtilbud eller andre tilbud. På den måde får de også mulighed for at blive en del af Centrets mere socialt rettede tilbud. Kriteriet for optagelser er dog fortsat – på grund af de fysiske rammer – at folk skal kunne klare sig selv mht. til toiletbesøg og ikke har behov for sygepleje. Endvidere optager Centret ikke mennesker med fremadskridende lidelser.
Visionerne
Dagprogrammet er Centrets hovedprogram, men med Frank Humle i spidsen arbejdes der på, at skabe forholdsvist selvkørende satellitter med eksperter tilknyttet hver satellit. “Rent personalemæssigt kunne jeg tænke mig, at man har kompetenceområder, hvor man er ekspert, og hvor man har et ansvar for en enhed. Så tror jeg, at organisationen kan vokse, uden at hver enkelt del af organisationen bliver specielt påvirket af det. Som for eksempel med børneprojektet HOT1) siger Frank Humle, og henviser til det projekt, som i øjeblikket testes på 20 børn og deres lærere. Projektet ledes af en psykolog, der forsøger at skabe de bedste betingelser for hukommelses- og opmærksomhedstræning (HOT).
Desuden arbejder Center for Hjerneskade løbende på at forfine den holistiske rehabiliteringsmodel, der blev født for 20 år siden og gøre Centret mere strømlinet og fremtidsorienteret.
“Om 10 år er Center for Hjerneskade godt cementeret i folks bevidsthed, ligesom der er en klokkeklar henvisningsprocedure, så folk ved, hvordan de skal komme i kontakt med Centret, og hvordan man opnår behandling her. Målet er at synliggøre os, at udvide Centret, at vi er evidensbaseret, ekspansive og offensive snarere end defensive,” forklarer Frank Humle.
Et brændende ønske
Man fornemmer, at det er direktør Frank Humles brændende ønske – udover at yde den bedste hjælp til de skadede – at være med til at aftabuisere det at få en hjerneskade. Han mener der verserer alt for mange fordomme: “Det skal være legalt at få en hjerneskade og at være hjerneskadet,” understreger Frank Humle og nævner i forlængelse heraf tre grupper, han synes, det er skammeligt i dag ikke får et reelt tilbud: De hjerneskadede uden arbejde, ældre med hjerneskade og personer med commotio (hjernerystelse), som senere får følger i form af for eksempel svære hukommelses- og koncentrationsproblemer.
Sidst men ikke mindst ser Frank Humle det som et vigtigt mål at udvide Centret til også at omfatte børn med erhvervet hjerneskade. “Mit håb er, at vi om 10 år også giver børnene den træning, de har behov for”, siger Frank Humle og peger på, at der i øjeblikket arbejdes med at skabe en model a la det tidligere Børnecenter for Hjerneskade med teams, der kan rykke ud og yde støtte i barnets nærmiljø.
5. og 6. oktober 2005
Et prominent møde med fortiden, nutiden og fremtiden
Center for Hjerneskade havde inviteret gæster fra fjern og nær til at præsentere oplæg på deres 20 års Jubilæumskonference med titlen “Neuropsychological Holistic Rehabilitation in Denmark, Europe and the US”.
Gennem de mange udenlandske indlæg fik tilhørerne rigt indblik i, hvordan ideen om den holistiske rehabilitering havde udviklet sig i den vestlige verden igennem de seneste 20 år.
Pionérer inden for feltet – som professor i neuropsykologi Elkhonon Goldberg, Yehuda Ben-Yishay, samt leder af Neurobehavional Services Rehabilitation Hospitals of Indiana, USA, Lance Trexler – gav billedrige eksempler på, hvordan det faglige indhold og den pædagogiske tilgang havde udviklet sig gennem et inspirerende netværk af faglige personligheder. Og hvordan samarbejdet henover Atlanten havde medført et frugtbart afkast i både Europa og Nordamerika til gavn for mennesker med erhvervet hjerneskade.
Der blev også præsenteret ny og spændende forskning fra Centret (Vægtaflastende intensiv styrketræning), men også andre projekter fra Danmark, Tyskland, Holland og Finland om temaer, som selvopfattelse, mestring, gruppemiljøterapi, børnebehandling og livskvalitet.
Centrets tidligere elever, konferencens deltagere og samarbejdspartnere var inviteret til en åben reception, hvor bl.a. tidligere elever underholdt med klassisk guitarspil og fornøjelig tale.
Igangværende projekter på Center for Hjerneskade:
Seniorprojekt med tilbud til 60-årige og opefter
• Børneprojektet HOT
• Vægtaflastning på løbebånd til forøgelse af kondition og ganghastighed
• It-projekt med GPS (lille håndholdt computer) som hjælp til hukommelsen
• Arbejdsintegrationsprogram
Interesserede kan se mere om Center for Hjerneskades igangværende
projekter på: www.cfh.ku.dk