Hjerneskadesamråd i Danmark
Hvordan sikrer amterne sammenhæng og koordination i deres tilbud til de hjerneskadede?
Af Elsebeth Kirk Muff og Pernille Grünberger
Jan Jensen er leder af Hjerneskaderådgivningen i Fyns amt. Han indledte sit indlæg på konferencen med et citat af sundhedsdirektør Arne Rolighed. Citatet stammer fra Videnscenter for Hjerneskades konference om apopleksi den 18.1:
- Samråd er utilstrækkelige. Det er ansvarsforflygtigelse overfor den enkelte patient, når der ikke er åbent dagligt.
Dermed lagde Jan Jensen op til et kritisk blik på hjerneskadesamrådenes funktion.
Undersøgelsen
Jan Jensen har sammen med Anni Oksen fra Hjerneskaderådgivningen og Leif Christensen og Brita ¯hlenschlæger fra Videnscenter for Hjerneskade siden maj 1998 arbejdet på at kortlægge amternes meget forskellige organisering af tilbud om rådgivning og behandling til hjerneskadede.
I første omgang var det en større opgave at udrede begreberne. Betegnelser som neuroteam, hjerneskaderådgivning og koordinations- og rådgivningsteam dækker alle over funktioner, der i varierende grader lever op til Sundhedsstyrelsens definition af samråd.
Hvad er et samråd?
For at danne sig et overblik over amternes varetagelse af rådgivningsforpligtelsen, udarbejdede Jan Jensen og de øvrige et detaljeret spørgeskema. Til sidst blev resultaterne drøftet med formanden for de enkelte samråd.
Sundhedsstyrelsens redegørelse: Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser" fra 1997 beskriver fem egenskaber, der karakteriserer et ideelt hjerneskadesamråd. I undersøgelsen blev samrådene og rådgivnings-enhederne blandt andet bedt om at vurdere sig selv i forhold til disse fem kategorier:
* Koordinerende funktion: være forbindelsesleddet mellem sundhedsvæsenets rehabilitering og de kommunale og amtslige tilbud i social Ð og undervisningssektoren.
* Henvisende funktion: til optræningstilbud, både lokale og udenfor amtet.
* Informationsindsamling og -formidling: tage initiativ til oplysnings- og informations-virksomhed, opsamle og formidle erfaringer på området, igangsætte uddannelsesaktiviteter.
* Rådgivende funktion: fungere som sagkyndige i forhold til forvaltninger og politiske udvalg.
* Tværsektoriel sammensætning: Samrådet skal bestå af repræsentanter fra den amtslige neurorehabiliteringsenhed og -hospital, de neuropsykologiske genoptræningscentre, praktiserende læger, specialundervisningscentre, den amtslige socialsektor samt kommunernes social- og sundhedssektor.
Specialrådgivning som koordinator Et væsentligt spørgsmål, som undersøgelsen skulle besvare, var, om samrådene i praksis varetager de fire overordnede funktioner, som er anbefalet: den koordinerende, den henvisende, den informerende og den politisk/ administrative rådgivning.
Gennemgangen viste, at i nogle amter varetages disse funktioner helt eller delvist af en specialrådgivning for hjerneskadede.
Jan Jensen forklarede, at disse specialrådgivningsenheder er oprettet i henhold til § 69 og § 70 i Lov om Social Service. Paragrafferne er ikke specifikt rettet mod rådgivning af hjerneskadede. De sigter mere bredt på at rådgive 'mennesker med betydelig nedsat funktionsevne' - en rådgivning som både kan være rettet mod systemet og mod personer i særligt komplicerede sager.
|
Kortlægning af amternes tilbud til hjerneskadede | |||||
| Amt | Koordinering | Henvisning | Information | Rådgivning | Tværsektoriel |
| Frederiksborg | Samråd og rådgivning |
Samråd og rådgivning |
Samråd og rådgivning |
Samråd og rådgivning |
Samråd |
| Kbh. Amt | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | ||
| Kbh. Komm. | |||||
| Frederiksberg | |||||
| Roskilde | Samråd | Samråd | Samråd | ||
| Vestsjælland | |||||
| Storstrøm | Samråd | Samråd | Samråd | Samråd | Samråd |
| Bornholm | |||||
| Fyn | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | |
| Nordjylland | Samråd og rådgivning |
Samråd og rådgivning |
Samråd og rådgivning |
Samråd | |
| Ringkøbing | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | ||
| Viborg | Samråd | Samråd | Samråd | ||
| Ribe | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | |
| Århus | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning |
| Vejle | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | Rådgivning | |
| Sønderjylland | |||||
|
| |||||
Paragrafferne rummer desuden bestemmelser om indsamling og formidling af faglig viden. Indholdsmæssigt er der således overlapning til Sundhedsstyrelsens anbefalinger til, hvordan man bedst muligt kan dække hjerneskadedes behov for rådgivning omkring og koordination i indsatsen. Hvert amt sin model.
Undersøgelsen viste som ventet, at der er stor forskel på amternes organisering på området. Fem amter har etableret hjerneskadesamråd.
* Amter med hjerneskadesamråd: Nordjylland, Viborg, Frederiksborg, Roskilde, Storstrøms Amt. I otte amter varetages rådgivning og behandlingskoordinering via en specialrådgivning for hjerneskadede.
* Amter med specialrådgivning for senhjerneskadede: Fyn, rhus, Frederiksborg, Nordjylland, Vejle, Ring-købing, Ribe, Københavns amt
I nogle amter koordineres tilbuddene til de hjerneskadede i et samspil mellem samråd og specialrådgivning.
* Amter med både samråd og specialrådgivning: Nordjylland, Frederiksborg De resterende tre amter løfter deres rådgivningsopgaver via en handicaprådgivning, hvor målgruppen er bredere.
* Amter uden samråd eller specialrådgivning: Bornholm, Sønderjylland, Vestsjælland. Københavns og Frederiksberg kommune.
Lever amterne op til redegørelsen anbefalinger?
Ud fra besvarelserne af spørgeskemaerne blev der lavet en oversigt over, hvilke af de funktioner, som Sundhedsstyrelsen anbefaler udført af hjerneskadesamrådene, der varetages i amterne - af henholdsvis samråd og specialrådgivning.
Som det kan udledes af oversigten, kan samråd eller specialrådgivning have tillagt meget forskellige funktioner. At et amt har et hjerneskadesamråd er altså ikke ensbetydende med, at det varetager samtlige af de anbefalede funktioner.
Kun i fem amter er ansvaret for alle fire funktioner klart placeret. (tværsektoriel sammensætning regnes ikke med som en funktion). Og det varierer fra amt til amt, om det er samråd eller specialrådgivninger, der løser opgaverne.
Fire amter har ikke givet samrådet eller specialrådgivningen kompetence til at henvise til udenamtslige behandlingstilbud.
Af tabellen kan man læse, at når der er etableret samråd eller specialrådgivning, varetager de i alle tilfælde informationsfunktioner og den politisk- administrative rådgivningsfunktion. Samrådene er alle tværsektorielt sammensat. Det kan være en fordel, når helhedssynet skal bevares i udarbejdelsen af sammenhængende behandlingsforløb.
Normeringer som en væsentlig forskel
Samråd og specialrådgivninger varetager ved første øjekast mange steder de samme funktioner. Men Jan Jensen gjorde opmærksom på, at forskellen mellem dem bliver markant, når man retter blikket mod den daglige praksis.
Samrådene holder mellem 4 og 12 møder årligt. Fire af samrådene har daglig træffetid, hvilket i praksis vil sige at en sekretær blandt mange andre funktioner har til opgave at modtage henvendelser til samrådet.
Specialrådgivningerne har åbent hver dag for henvendelser. De har alle en særskilt normering, som varierer meget og uden at det afspejler forskellene i amternes indbyggerantal - i gennemsnit er der 3,6 fuldtidsansat pr. specialrådgivning.
Samråd eller specialrådgivning?
Som tilhører på konferencen måtte man stille sig det spørgsmål, om samråd eller specialrådgivninger er bedst egnede til at varetage de funktioner, som sundhedsstyrelsen lægger vægt på. Ifølge Jan Jensen er svaret ikke helt enkelt.
Ideelt set ligger samrådenes opgave primært i at koordinere på tværs af sektorer. De skal arbejde på at sikre, at der i hvert amt kan gives sammenhængende behandlingstilbud til de hjerneskadede på tværs af sektorer og genoptræningsfaser.
Idealet for specialrådgivningen er, at den via den daglige åbningstid og større normering skal sikre, at den enkelte hjerneskadede kan få hjælp til at etablere en aktiv og meningsfuld tilværelse. Det kan enten gøres ved at rådgive den hjerneskadede direkte eller ved at supervisere sagsbehandlere, plejepersonale etc.
Hvordan er vejen frem?
Jan Jensens og Videnscenterets undersøgelse har vist, at opgaverne omkring de hjerneskadede i fase 3 i øjeblikket varetages i meget forskelligt omfang og af forskellige instanser i landets amter.
Arne Rolighed anklagede i det indledende citat samrådene for ansvarsforflygtigelse overfor patienterne. Det sigtede imod, at samrådene ikke tilbyder individuel rådgivning. Jan Jensen lagde sig på linie med Arne Rolighed ved at understrege, at de hjerneskadedes problemer er så specielle, at alle amter bør etablere en tværfaglig specialrådgivning. Den bør have faglig ekspertise og nøje kendskab til tilbud i og udenfor amtet.
Hvis sammenhæng og koordinering af tilbuddene skal blive en realitet for de hjerneskadede, kræves det at der i hver amt er uddelegeret ansvar for, hvorledes de fire funktioner, som Sundhedsstyrelsen anbefaler, skal opfyldes og at der samtidig etableres tværfaglig specialrådgivning af de hjerneskadede.
Afhængig af det enkelte amts opbygning kan opgaverne løses i en hjerneskaderådgivning eller i et samarbejde mellem hjerneskaderådgivning og hjerneskadesamråd.