Download rapporten (PDF-format)      Næste kapitel

6. Anbefalinger

6.1. Anbefalinger fase 1
Med baggrund i allerede eksisterende og publicerede retningslinier i Europa og USA samt den nyligt publicerede rapport fra Skandinavisk Neurotraumeudvalg anbefaler fokusgruppen, at der opbygges følgende evidensbaserede nationale behandlingstilbud til personer, der har pådraget sig hjerneskade:

Begrebsforklaringer til figuren

* Amtslig neurorehabiliteringsenhed
Hospitalsrehabiliteringen af de moderat hjerneskadede og nogle af de svært hjerneskadede anbefales sam-let i neurorehabiliteringsenheder i tilknytning til de amtslige neurologiske og pædiatriske afdelin-ger. Disse enheder skal kunne tilbyde systematiseret og kvalitetssikret hospitalsrehabilitering af kortere varighed (op til måneders varighed).

** Neurorehabiliteringshospital
Hospitalsrehabiliteringen af patienter med sværere hjerneskader anbefales samlet på få højt specialiserede neurorehabiliteringshospitaler i sygehusvæsenet med henblik på at sikre et sy-stematiseret, intensivt og kvalitetssikret rehabiliteringstilbud. Et neurorehabiliteringshospital er betegnelsen for en selvstændig, højt specialiseret funktion i sygehusvæsenet, som kan vareta-ge en tidlig organiseret rehabilitering af personer med svær hjerneskade.
----------------

Der er behov for reorganisering/refordeling og omstrukturering af patientforløb, hvis der for såvel den enkelte borger som samfund skal opnås et kvalificeret tilbud - og hvis der skal bygges på allerede eksisterende ressourcer.

Traumesystemet følger på mange punkter Sundhedsstyrelsens redegørelse fra 1997, og der er da også opbygget fire traumacenter-beredskaber på universitetshospitalerne siden. Behandlingskonceptet sigter imod at imødegå sekundære og tertiære hjerneskader under behandlingen. Følger som i dag ses alt for ofte.

En afgørende faktor i konceptet er, at uanset sværhedsgraden af traumet og uanset det i akutfasen deltagende personales kvalifikationer - så tilbydes til enhver tid (via et protokolleret forløb) et kvalificeret behandlingstilbud, som til stadighed på baggrund af opsamling af data justeres og kvalitet forbedres.

Afhængig af den initiale hjerneskades sværhedsgrad og den succes, hvorved primærindsatsen - dvs. den præhospitale indsats og behandlingen på skadestue - har undgået sekundære komplikationer, påregnes et behandlingsforløb i fase 1 på neurotraumecenteret strækkende sig fra få dage (middelsvære kranietraumer) til 3-4 uger for et sværere kranietraume.

I hele fase 1 sikres kvaliteten af den neurotraumatologiske indsats ved at fokusere på uddannelse, protokol- baseret behandling og daglig tværfagligt samarbejde. Dette samarbejde foregår mellem de forskellige akutte modtageinstanser og det neurotraumatologiske beredskab. Desuden skal der samarbejdes under rehabilitering i akutfasen lige så vel som ved opfølgning og overflytning til fase 2 (rehabilitering på rehabiliteringscenter).

Fælles for alle traumeforløb ved denne anbefaling er desuden, at man i forløbet på den neurotraumatologiske specialenhed sikrer kontinuerlig høj tværfaglig kvalitet og ved overflytning/udskrivelse fra enhed har sikret det videre forløb, hvad enten det drejer sig om tilbud i fase 3 eller fase 2.

6.2. Anbefalinger fase 2

6.2.1. Neurorehabiliteringshospitaler for voksne
Neurorehabiliteringshospitaler yder tidlig, specialiseret, tværfaglig og intensiv behandling af svært hjerneskadede. Behandlingen er centraliseret. Det vil sige, at neurorehabiliteringshospitalerne har landsdelsfunktion. I Danmark er de centrale rehabiliteringstilbud for voksne placeret i Hammel og Hvidovre. Der er planlagt en enhed for børn i Hvidovre og en i Vestdanmark.

Behandlingen udføres af et team med specialuddannede sygeplejersker, plejepersonale, fysioterapeuter, ergoterapeuter, logopæder, neuropsykologer, socialrådgivere, diætister, lægefaglig neurologisk rehabiliteringsekspertise og eventuelt neuropædagogisk uddannet personale.
Det behandlingsmæssige fokus er rettet mod funktionsmæssige mål og patientens accept af nye livsvilkår. Behandlingen monitoreres og dokumenteres løbende blandt andet ved anvendelse af objektive, standardiserede scoringssystemer.

Udover den intensive tværfaglige behandlingsindsats bør der i neurorehabiliteringshospitalerne være tilstrækkelig personalekapacitet til en løbende uddannelse, supervision, dokumentation og forskning.

Under optræningen er der løbende kontakt med det amtslige hjerneskadesamråd eller tilsvarende koordineringsorgan samt med den kommunale sagsbehandler eller hjerneskadekoordinator (ad hoc teamet -se anbefalinger fase 3). I et tværsektorielt samarbejde planlægges inden udskrivelsen det videre forløb med hensyn til rehabilitering og udslusning.

Erfaringer fra Hammel Neurocenter viser, at den gennemsnitlige indlæggelsestid er 3 måneder. For de patienter, som trods den intensive optræning fortsat er bevidsthedssvækkede, anbefales en minimums-optræningstid på 3 måneder. Før dette tidspunkt er det ikke muligt at udtale sig om, hvorvidt videre intensiv genoptræning er indiceret. Herefter udsluses de til fase 3.

Andre patienter har brug for en længere, intensiv genoptræningsperiode, hvorefter man vil kunne udskrive patienten til videre behandling på en amtslig enhed med tilstrækkelig kapacitet til at videreføre behandlingen. En del af disse patienter vil senere have behov for behandling på en neuropsykologisk rehabiliteringsenhed.

En tredje gruppe bedres efter kortere eller længere tids behandling så markant, at de kan overflyttes til videre optræning i fase 2 i amtslige rehabiliteringstilbud eller direkte til en neuropsykologisk rehabiliteringsenhed.

Fokusgruppen tilslutter sig Sundhedsstyrelsens anbefaling om, at der i Danmark højest bør være 1-2 neurorehabiliteringshospitaler med landsdelsfunktion.
Fokusgruppen anbefaler, at neurorehabiliteringshospitalerne normeres under hensyn til den intensive tværfaglige behandlingsindsats samt løbende uddannelse, supervision, dokumentation og forskning.

Fokusgruppen anbefaler, at man for de patienter, som trods den intensive optræning ikke udviser bedring, opererer med en minimum-indlæggelsestid på 3 måneder før patienten overflyttes til et mindre intensivt tilbud.

Amtsligt rehabiliteringstilbud
En række amter har etableret regionale genoptræningstilbud med fokus på behandling af middelsvært hjerneskadede. De er typisk placeret på neuromedicinsk afdeling eller genoptræningshospitaler.

Efter optræningen på det landsdækkende genoptræningshospital skal en del af patienterne overflyttes til videre optræning på det amtslige rehabiliteringstilbud.

Erfaringerne fra Hammel Neurocenter har vist, at kapaciteten på de amtslige neurorehabiliteringsenheder langt fra er tilstrækkelig. Det betyder tab af vundne resultater, fordi patienten udskrives fra det intensive behandlingstilbud til fx plejehjem, som ikke har tilstrækkelig genoptræningskapacitet og ekspertise.

Det har betydet forlængelse af indlæggelsestiden på de centrale genoptræningsenheder, og dermed lang venteliste for nye patienter i overgangen fra fase 1 til 2 . Hermed spildes vigtige behandlingsmuligheder, fordi nye patienter ikke tilbydes den anbefalede tidlige, intensive genoptræningsindsats.

Det har vist sig, at ventetiden i fase l har givet deciderede følgeskader - som for eksempel spidsfod. Da disse følgeskader først skal afhjælpes, før den reelle rehabilitering kan igangsættes, har det bevirket en forlængelse af indlæggelsestiden i fase 2.

På længere sigt er den manglende kapacitet i den amtslige rehabiliteringsenheder derfor et problem i forhold til etablering af et sammenhængende behandlingstilbud for de svært hjerneskadede. Man kan befrygte, at de intensive, centrale rehabiliteringsenheder 'sander til' med patienter, som ikke kan komme videre i systemet, eller at patienterne udskrives til tilbud, som ikke sikrer kvalificeret opfølgning på den intensive optræning.

Fokusgruppen tilslutter sig Sundhedsstyrelsens anbefaling om, at der systematisk etableres amtslige eller tværamtslige neurorehabiliteringsenheder, hvis opgave er at videreføre behandlingen foretaget af det centrale landsdelstilbud.

For at sikre kvalitet og ekspertise på området, anbefaler Fokusgruppen, at der etableres et omfattende samarbejde mellem de centrale landsdelscentre indbyrdes, og med de amtslige neurorehabiliteringsenheder - med hensyn til fælles efteruddannelse og metodeudvikling, og med hensyn til dokumentation og forskning.

6.2.2. Neurorehabiliteringshospitaler for børn
På børneområdet er en tidlig, intensiv, tværfaglig behandling afgørende for prognosen. Der bør oprettes få - fx to - selvstændige behandlingstilbud til svært hjerneskadede børn med personale, der er uddannet til genoptræning af hjerneskadede børn. Et specielt børnemiljø og rummelige omgivelser skal sikre gode betingelser - også for familien.

Som på voksenområdet er det vigtigt, at den landsdækkende neurorehabiliteringsenhed har tilstrækkelig kapacitet, og at der etableres et omfattende samarbejde mellem de centrale landsdelscentre og de amtslige neurorehabiliteringsenheder - med hensyn til uddannelse, metodeudvikling og forskning.

Fokusgruppen tilslutter sig Sundhedsstyrelsens anbefalinger om etablering af central børneneurorehabilitering.
Fokusgruppen peger på det nødvendige i, at der her bliver tale om få - fx to - selvstændige behandlingstilbud til svært hjerneskadede børn med personale, der er uddannet til genoptræning af hjerneskadede børn og et specielt børnemiljø.

I Sundhedsstyrelsens redegørelse anvendes en aldersgrænse på 17 år. Almindelig sygehuspraksis er, at børn under 15 indlægges på børneafdelinger.
Erfaringen fra fx psykiatrien viser, at de 15-18-åriges behandlingsbehov og krav til omgivelser og miljø klart adskiller sig fra børnegruppens. Mange unge, der involveres i ulykker, har tidligere haft problemer med indlæringsvanskeligheder, misbrug eller udadreagerende adfærd. Der ses blandt denne gruppe unge ofte voldsom adfærd og store motivationsproblemer.

Fokusgruppen anbefaler derfor, at man etablerer deciderede neurorehabiliteringstilbud for børn, der endnu ikke er fyldt 15 år.

Det må afhænge af lokale forhold om der skal oprettes et særskilt behandlingstilbud målrettet de unge voksne, dvs. de 15-18-årige, eller om det vil være muligt at tilgodese gruppens særlige behov i neurorehabiliteringsafdelingen for voksne.

6.3. Anbefalinger fase 3

6.3.1. Organisering af det videre forløb i amt og kommune
Efter genoptræning i sygehussektoren skal en ny og meningsfuld tilværelse tilrettelægges for den svært hjerneskadede. En tilværelse, hvor den svært hjerneskadede får mulighed for aktivitet og fortsat udvikling, og hvor de opnåede resultater som minimum vedligeholdes.

At skabe et sammenhængende forløb fra intensiv afdeling til genoptræningsafdeling og fra sundhedssektoren til sociale og kulturelle sektorer i amt og kommune, stiller store krav til kommunikation og samarbejde på tværs af fag og sektorgrænser. Frem for alt stiller det krav til timing, samarbejde og respekt for andre sektorers arbejdsvilkår.

Fokusgruppen anbefaler, at samarbejdet mellem sundhedssektor og socialsektor indledes allerede tidligt i fase 2, så snart det ligger fast, at der vil blive betydelige varige følger af skaden og at der derfor er behov for at udarbejde en handleplan omkring for eksempel fremtidig bolig, støtte og aktivering.

I fase 2 arbejder begge sektorer samtidigt på at løse den hjerneskadedes problemer og udveksler løbende informationer, så resultatet bliver, at man i fællesskab lægger en handleplan for fremtiden.
Dette er tidskrævende, da det ofte er nødvendigt at finde individuelle løsninger. Det tager tid at etablere f.eks. botilbud, særligt egnet til svært hjerneskadede. Herved suppleres neurorehabiliteringsinstitutionens vurdering af hjerneskadens konsekvenser med den sociale sektors viden om de muligheder, som den sociale lovgivning åbner. På dette grundlag træffes beslutning om, hvilke bo-, beskæftigelses-, aktivitets- og samværstilbud, den svært hjerneskadede har behov for i fase 3.

Planlægningen af fremtiden går ofte galt - med katastrofale følger for det videre forløb. Resultatet er i øjeblikket ofte, at patienter med yderligere optræningspotentialer udskrives til plejehjem, at liggetiden på genoptræningshospitalet forlænges unødigt på grund af ventetid på det efterfølgende tilbud, eller at en familie oplever, at bo- og støtteforhold ikke er på plads, når den svært hjerneskadede udskrives fra et fase 2 tilbud.

6.3.2. Organisering på det amtslige niveau - Hjerneskadesamråd
For at imødegå sådanne problemstillinger anbefalede Sundhedsstyrelsen i 1997 etablering af Hjerneskadesamråd.
Siden Sundhedsstyrelsens rapport er der i langt de fleste amter etableret Hjerneskadesamråd. Målsætningen var, at disse råd skulle sikre sammenhæng og koordination i hele optræningsforløbet.

En kortlægning foretaget af Videnscenteret har imidlertid vist, at man har etableret sig ganske forskelligt. I nogle amter findes en Hjerneskaderådgivning, i andre amter et Hjerneskadesamråd, og to amter har både et Hjerneskadesamråd og en Hjerneskaderådgivning.

Sundhedsstyrelsen anbefalede, at den hjerneskadede og de pårørende i videst muligt omfang bør være aktive og medbestemmende deltagere i optræningen. Men ofte kan den hjerneskadede og de pårørende ikke henvende sig direkte til et Hjerneskadesamråd/rådgivning. I mange tilfælde har samrådet ikke kapacitet til individuel sagsbehandling.

Endvidere anbefalede Sundhedsstyrelsen, at samrådene skal være bindeled mellem sundhedsvæsen og de kommunale og amtslige tilbud i social - og undervisningssektoren. Men de kommunale socialforvaltninger er ikke repræsenteret i Hjerneskadesamrådene/hjerneskaderådgivningerne.

Fokusgruppen støtter Sundhedsstyrelsens anbefaling om at der etableres et Hjerneskadesamråd i hvert amt.
Desuden anbefaler Fokusgruppen, at der i hvert amt etableres en decideret Hjerneskaderådgivning.

Hjerneskaderådgivningen skal have kapacitet til individuel sagsbehandling, idet en tværfaglig medarbejderstab med faglig viden på området kan supplere den kommunale rådgivning. Det er nødvendigt , at dette foregår på amtsniveau, da det kræver specialviden at vurdere konsekvenserne af den hjerneskadedes mange forskellige funktionsbegrænsninger, kombineret med viden om de eksisterende tilbud ,og hvorledes individuelle tilbud kan etableres.

Det anbefales, at Hjerneskaderådgivningen varetager rådgivningen i de individuelle sager, herunder den henvisende funktion til amtslige og udenamtslige sociale optræningstilbud. Hjerneskadesamrådet varetager de mere overordnede koordinerende funktioner.

Der bør etableres et tæt samarbejde mellem Hjerneskadesamråd og Hjerneskaderådgivning om følgende opgaver:

- Informationsindsamling og -formidling
- Rådgivende funktion i forhold til forvaltninger og politiske udvalg
- Koordinerende funktion som forbindelsesled mellem sundhedsvæsenets rehabilitering og kommunale og amtslige tilbud i social- og undervisningssektor. Herunder at fungere som dialogforum for de respektive teams og hjerneskadekoordinatorer

Kun i få tilfælde varetager Hjerneskadesamrådene specialrådgivning af børn.
Fokusgruppen anbefaler, at der etableres samråd eller rådgivninger for hjerneskadede børn enten i det enkelte amt, eller i et samarbejde mellem flere amter.

6.3.3. Det kommunale niveau: hjerneskadekoordinatorer
Fokusgruppen anbefaler, at de amtslige hjerneskaderådgivninger opfordrer og støtter kommunerne i at udpege en eller flere hjerneskadekoordinator(er), som skal koordinere den kommunale indsats.

Det vil være naturligt, at hjerneskaderådgivningen etablerer et fagligt netværk med amtets hjerneskadekoordinatorer og tilbyder undervisning og supervision. Derved skabes en specialviden om hjerneskader og egnede tilbud i kommunerne, samtidig med at der etableres et samarbejde mellem hjerneskaderådgivning og hjerneskadekoordinatorer og den amtslige indsats efter hospitalet koordineres.

Ved at skabe et samlet overblik over antal, behov, problemstillinger og udgifter, som har sammenhæng med, at en person pådrager sig en hjerneskade kan hjerneskaderådgivningen medvirke til at intensivere udvikling af tilbud på amtsniveau og på tværs af kommuner.

Hjerneskadekoordinatoren skal være den kontaktperson, som såvel hjerneskadet/pårørende som involverede fagpersoner kan rette henvendelse til i forbindelse med behov for kommunale foranstaltninger for hjerneskadede.
Det er hjerneskadekoordinatorens opgave at sikre, at relevante sagsbehandlere orienteres om den pågældende borgers aktuelle status og funktionsniveau og de praktiske konsekvenser deraf. Vedkommende kan indgå i personsager, hvor problemstillingen har sammenhæng med en erhvervet hjerneskade, og der er behov for specialviden.

Den hjerneskadede, de pårørende og fagpersoner kan derved undgå at søge kontakt med de mange forskellige sociale sagsbehandlere, som typisk vil være involveret på hvert sit kommunale specialområde i det komplekse sagsforløb omkring en svært hjerneskadet person. For den enkelte kommune vil hjerneskadekoordinatoren kunne opnå et samlet overblik over antal, behov, problemstillinger og udgifter, som har sammenhæng med, at en borger pådrager sig en hjerneskade. Dette kan åbne mulighed for en intensivering af udvikling af tilbud på kommuneniveau og samtidig kvalificere den rådgivning, som er en kommunal forpligtelse i Serviceloven.

6.3.4. Enkeltsagsniveau: Ad-hoc team
Fokusgruppen anbefaler, at der ad hoc etableres sociale teams, hvor den kommunale hjerneskadekoordinator og den amtslige hjerneskaderådgivning arbejder sammen med personer fra sundhedssektoren om komplicerede sager og tidligt i forløbet etablerer et nært samarbejde mellem kommune og amt.

Teamet skal fungere som brobygger mellem de forskellige sektorer i et hjerneskadeforløb og bestå af en sygehussocialrådgiver fra den intensive afdeling, efterfulgt af en sygehussocialrådgiver, fra neurorehabiliteringsafdelingen, samt en kommunal hjerneskadekoordinator, en amtslig hjerneskaderådgiver og eventuelt den praktiserende læge.

Teamet etableres efter overgangen fra fase 1 til fase 2, når det står klart hvor svær skade, man har med at gøre. Den første opgave er en tidlig orientering af socialforvaltning i kommune og amt om, at den svære skade vil betyde, at forvaltningerne har opgaver i forhold til en borger med betydelige behov som følge af funktionsnedsættelse.

Herved får forvaltningerne den fornødne tid til at undersøge, om der findes egnede tilbud og i modsat fald til at etablere det nødvendige tilbud. Det drejer sig oftest om boformer og beskæftigelsestilbud til mennesker med svære hjerneskader, hvor det kan være en langvarig proces at finde finansieringsgrundlag til de ofte omkostningstunge tilbud, at finde lokaler og personale, samt etablere administration og supervision.

Etablering af teams, hvor kommune og amt er repræsenteret vil medføre en tidlig afklaring af, hvilken social myndighed, der har ansvaret i den pågældende personsag.

6.3.5. Handleplanens indhold
Det er vigtigt, at der er sammenhæng mellem genoptræningen i fase 2 og tilværelsen i fase 3. Både tidsmæssigt, således at der ikke efter udskrivelsen er ventetid på nye tilbud, og med hensyn til indhold. Målet er, at der skabes en tilværelse, hvor den svært hjerneskadede får mulighed for aktivitet og fortsat udvikling, og hvor de resultater, der blev opnået i sygehussektoren, som minimum vedligeholdes.

Fokusgruppen anbefaler, at der for alle personer med svære følger efter en hjerneskade udarbejdes en handleplan, som tager stilling til, hvorledes den hjerneskadedes behov for bolig, aktiviteter, træning og aktivering kan løses. Handleplanen skal udarbejdes af ad hoc teamet, det vil sige i samarbejde mellem amt og kommune. Den bør revideres, når den hjerneskadedes behov og livssituation ændrer sig.
Der bør i handleplanen indarbejdes tid til det nødvendige tværfaglige samarbejde mellem pleje, genoptræning og aktivering og til supervision.

Bolig
En svær hjerneskade medfører ofte, at den hjerneskadede ikke kan vende tilbage til sin tidligere bolig. Det kan skyldes, at familien ikke kan magte den store opgave at leve sammen med en svært skadet, at den hjerneskadede selv med hjælp ikke kan klare at bo alene, eller at den tidligere bolig er uhensigtsmæssig til en person med vidtgående funktionsnedsættelser.

Den hjerneskadedes behov og ønsker om bolig kan for eksempel afhænge af, om den hjerneskadede er bevægelseshæmmet, om der skal være plads til besøg af familien, og af om pågældende ønsker at bo i et almindeligt boligmiljø eller i et socialt fællesskab med ligestillede. Lov om Social Service stadfæster princippet om individuelle løsninger. Men der kræves ofte en lidt utraditionel koordinering af indsatsen for at skabe en helhedsløsning, som bedst muligt lever op til den hjerneskadedes behov.

I forbindelse med etablering af bofællesskaber er det vigtigt, at der foretages en vurdering af den enkeltes individuelle støttebehov, idet denne vurdering danner grundlaget for den samlede normering. Bofællesskabets tværfaglige personale yder neuropædagogisk og faglig bistand til de enkelte beboere.

Fokusgruppen anbefaler, at der fortsat arbejdes på at skabe en bred vifte af forskellige boformer for senhjerneskadede, som kan matche den enkeltes ønsker og behov.

Der skal etableres tilbud inden for:
- egen bolig med støtte
- amtslige boformer
- bofællesskab / støttecentre

Aktiviteter
En vigtig forudsætning for en velfungerende dagligdag i egen bolig eller bofællesskab er et indhold og en vis struktur i tilværelsen. Handleplanen må tage stilling til, hvad den hjerneskadede skal foretage sig i de mange fritimer, som pensionerede mennesker har. Her tænkes på aktiverings- og beskæftigelsesmuligheder som højskole, dagskole, arbejdstræning over tid på arbejdsplads, gårdprojekt, skibsprojekt og aktivitetshuse.

Lov om Social Service giver mulighed for at tilføre den nødvendige individuelle støtte til optræning og udvikling af personlige færdigheder, samt til ledsagelse, omsorg og pleje. Hjælpen skal gives ud fra en individuel og konkret vurdering - uanset boform.

Fokusgruppen anbefaler, at et minimum for indsatsen kunne være: Én god oplevelse om dagen for den hjerneskadede af enten kognitiv eller emotionel karakter.

Genoptræning
Efter optræningen i fase 2 har svært hjerneskadede ofte behov for forsat genoptræning i det regi, hvor den hjerneskadede flytter hen, også selv om det er et midlertidigt ophold. Det kan dreje sig om at vedligeholde optræningen, at korrigere fejlmønstre, eller der kan opstå nye optræningsmuligheder eller -behov hvis den hjerneskadede udvikler sig eller situationen ændres. Det er vigtigt at genoptræningen indledes lige efter udskrivelsen fra fase 2 tilbuddet.

Fokusgruppen anbefaler, at kommunen/amtet tilbyder forskellige former for genoptræningstilbud til svært hjerneskadede tilpasset alt efter den enkeltes behov. For personer med vedvarende fysiske funktionsnedsættelser kan der være behov for kontinuerlig træning, men der anbefales mindst en årlig genoptræningsperiode på minimum 3 måneder.

Det kan dreje sig om:
- fortsat individuel og kvalificeret fysio- og ergoterapi i hjemmet, i boinstitutionen eller i et kommunalt center
- holdtræning med ligestillede, hvis personens funktionsniveau tillader det

For personer med kognitive, sproglige eller adfærdsmæssige funktionsforstyrrelser eller personer der har vanskeligheder med at udføre daglige praktiske funktioner kan der være behov for fortsat genoptræning for eksempel af socialpædagog, ergoterapeut eller neuropsykolog.

Fokusgruppen anbefaler, at kommunen/amtet ligeledes etablerer genoptræning i kognitive, sociale og praktiske funktioner, hvis der er behov derfor.

Undervisning
Den hjerneskadede bør som andre borgere kunne vælge undervisning, der er givende og interessant - med de muligheder og begrænsninger, som tilstanden sætter.
De svært hjerneskadede har i fase 2 typisk modtaget kommunikationsundervisning, herunder afprøvning af forskellige kommunikationshjælpemidler. Denne indsats fortsættes i fase 3.

Der tilbydes kompenserende specialundervisning, der skal afhjælpe eller begrænse virkningerne af handicappet. Herefter skal lærerne i specialundervisningen henvise den hjerneskadede til andre relevante undervisningstilbud. En formel kontakt mellem de amtslige kompenserende tilbud og de private initiativtagere bør etableres, så koordination af tilbud finder sted.

Undervisningen af svært hjerneskadede hæmmes ofte af meget lavt deltagerantal Det kan derfor være nødvendigt at etablere et tværamtsligt samarbejde omkring etablering af holdundervisning for svært hjerneskadede. En sådan koordination forudsætter, at der etableres en kørselsordning.

Fokusgruppen anbefaler, at der etableres et samarbejde omkring undervisningstilbud til de svært hjerneskadede mellem de amtslige specialundervisningstilbud og at der etableres kørselsordning i forbindelse med undervisningen. Det anbefales ligeledes, at der koordineres med de private initiativtagere for at skabe et bredere udbud af undervisningstilbud til de svært hjerneskadede.

6.4. Måling af behandlingseffekt

Danmark er i øjeblikket i gang med at opbygge nye behandlingstilbud til svært hjerneskadede i alle tre behandlingsfaser. Målet er at opnå bedre og hurtigere rehabilitering. Derfor rejser spørgsmålet sig, om det er muligt at måle, og dermed at dokumentere, effekten af et rehabiliteringstilbud og at sammenligne effekten af forskellige behandlingstyper.

I en række studier har man forsøgt at bevise effekten af rehabilitering. Det har vist sig vanskeligt, bl.a. fordi der som regel indgår meget få patienter. Der er få patienter til disse studier, fordi behandlingen af hjerneskadede sjældent er centraliseret, og fordi der ikke anvendes en ensartet vurdering af hjerneskadens sværhedsgrad. Konsekvensen har været, at man ikke har kunnet drage generelle konklusioner.

Sådanne studier ville endvidere kræve, at behandlingsmetoderne er ensartede og velbeskrevne, og at det var muligt på forhånd at udpege afgrænsede områder og metoder for effektmålingen.

En større amerikanske undersøgelse beskriver disse problemer. Kun ganske få undersøgelser kan leve op til ovennævnte krav, som normalt anvendes indenfor den medicinske forskning. Undersøgelsen konkluderer, at fremtidige forskningsaktiviteter er nødvendige, for at højne kvaliteten i rehabiliteringen.

For at skabe de rette betingelser for forskningen og dermed udvikling af de bedst egnede genoptræningsmetoder anbefaler Fokusgruppen, at rehabiliteringen af de svært hjerneskadede samles på få og specialiserede enheder, og at landets enheder samarbejder. Det gør grupperne større, og det er muligt at bedømme patienterne på en ensartet måde - med anvendelse af anerkendte, validerede metoder, som personalet er trænet i at bruge.

Dermed kan der opbygges en stor, ensartet databank vedrørende de svært hjerneskadede, som gør det muligt at følge den samme hjerneskadede persons udvikling igennem alle 3 faser. Det vil også være muligt at vurdere om langtidsvirkningen kan tilskrives rehabiliteringen - herunder hvilken rolle intensiteten og metoden spiller.

Med udviklingen af det nye klassifikationssystem ICIDH-2 er grunden lagt for et fælles sprog og systematisk opsamling og systematisering af viden om hjerneskadernes konsekvenser. ICIDH-2 forventes at blive et vigtigt forskningsværktøj. Ikke mindst fordi dette klassifikationssystem forener et sygdoms- og et sundhedsmæssigt perspektiv - og dermed holdningsmæssigt svarer til den hjerneskadedes overgang fra sygehussektoren og tilbage til samfundet. De to forskningsperspektivers forskellige opfattelser af sygdom, sundhed og behandling giver samtidig forskellige opfattelser af, hvordan effekt kan og bør måles.

Fokusgruppen anbefaler, at den fremtidig forskningsstrategi på hjerneskadeområdet sker såvel ud fra såvel naturvidenskabelige som fra humanistiske og samfundsvidenskabelige forskningsidealer. De vil kunne komplettere hinanden, og gøre det muligt at afspejle hele den hjerneskadedes udviklingsforløb. ICIDH-2 klassifikationen kan være et velegnet redskab hertil.

6.5. Pårørende

Når en person får en hjerneskade, rammes hele familien. Pårørende opfattes ofte som voksne pårørende f.eks. far, mor, ægtefælle, kæreste. Men pårørende kan også være børn, f.eks. barn af, eller søskende til, en hjerneskadet person.

Selv om de pårørende i den akutte fase bliver informeret om ulykken og hjerneskaden, er de fortsat stærkt chokerede. Det betyder, at de kan have brug for at få informationen gentaget. Det er vigtigt, at den information, der gives, tilpasses modtageren - især når det gælder børn.

Hospitalspersonalets kontakt med familien skal skabe tryghed, og sikre at de pårørende løbende er informeret om behandlingsprincipperne - og om hvorledes den hjerneskadedes fremskridt vurderes. Kontakten skal også medføre, at genoptræningen tager hensyn til den ramtes og de pårørendes mål.

Overgangen imellem de forskellige faser i rehabiliteringen er erfaringsmæssigt vigtige - det er i disse overgange, at pårørende ofte oplever stor usikkerhed og utryghed.
Det er væsentligt, at de pårørende medinddrages i det, der sker omkring deres nære, og specielt hvad der skal ske i det videre forløb.

Fokusgruppen anbefaler, at de pårørende medinddrages og informeres omhyggeligt, før den hjerneskadede overflyttes til videre rehabilitering.
Det anbefales, at informationen gives i et samarbejde mellem udskrivende og modtagende rehabiliteringsenhed.

Nogle pårørende ønsker at medvirke i rehabiliteringen - andre vil overlade meget til personalet. Men under alle omstændigheder vil der være behov for hyppige drøftelser og fleksibilitet i forbindelse med at tilgodese pårørendes ønsker og behov.

Når en hjerneskade rammer familien ses ofte en række krisereaktioner. Således er stressreaktioner, depression og misbrugsproblemer hyppige hos de pårørende, og der er høj skilsmissefrekvens. Ikke sjældent overses symptomer på mistrivsel hos de hjerneskadedes børn.

I både dansk og udenlandsk faglitteratur er det beskrevet, at samarbejdet med pårørende hjælper hele familien. I Danmark har flere rehabiliteringsinstitutioner gjort den erfaring, at både undervisning, samtaleforløb og pårørendegrupper kan være til stor støtte for de pårørende.

Fokusgruppen anbefaler, at rehabiliteringstilbudene til de svært hjerneskadede bemandes under hensyntagen til, at der skal ydes løbende information, støtte og hjælp til de pårørende.

Hjerneskadedes børn skal under rehabiliteringen have adgang til fritidsfaciliteter - f.eks. legeplads, boldbaner og grønne arealer. Hvis den hjerneskadedes børn eller søskende har mulighed for aktivitet under besøgene vil det betyde, at familien kan fungere bedre sammen i den ofte meget lange indlæggelsestid.
Forældre til indlagte børn bør have en mulighed for at overnatte i længere perioder, gerne således at de andre søskende kan opholde sig sammen med forældrene i weekenderne. Derfor bør der også være adgang til køkkenfaciliteter m.m.