Download rapporten (PDF-format)      Næste kapitel

5. Hvad er en svær hjerneskade

5.1. Mange forskellige funktionsområder

Hjernen er vores mest komplekse organ. Den er basis for vore forstandsmæssige funktioner, for sproget, vore følelser og vores personlighed, ligesom den styrer vore bevægelser, vore handlinger og vores initiativ.
Derfor kan følgerne af en hjerneskade være en kombination af intellektuelle forstyrrelser, personlighedsændringer, kommunikationsvanskeligheder, adfærdsforstyrrelser, neuropsykiatriske forstyrrelser og bevægelsesindskrænkninger. Nogle vil have et bredt udsnit af disse forstyrrelser, hos andre kan der være svære vanskeligheder indenfor et enkelt område.

Følgerne af en hjerneskade afhænger af hvilke, og hvor store områder af hjernen, der er beskadiget, men også af den ramtes personlighed, alder og erfaringer. Faktorer i omgivelserne, lige fra familiens ressourcer og holdninger og til samfundets indstilling til handicappede, har ligeledes stor indflydelse.

Nogle vurderes som svært hjerneskadede i fase 1 og fortsætter som svært hjerneskadede i fase 2 og 3. Det er også velkendt, at den person, der vurderes som svært skade i fase 1 kan udvikle sig til at være middelsvært eller let skadet i de senere faser. Omvendt ses det, at personer med tilsyneladende lettere vanskeligheder i fase 1 må anses for svært hjerneskadede i fase 2 og 3, idet der kan være opstået svære adfærdsproblemer eller psykiske problemer.

5.2. Fra medicinsk til social synsvinkel

Personen, der rammes af en hjerneskade, og dennes familie, gennemgår typisk et langt forløb. Den samme person går fra at være akut indlagt patient på neurokirurgisk eller -medicinsk afdeling eller apopleksiafsnit, og til at måtte forandre sit efterfølgende liv efter de begrænsninger, skaden har medført i de rammer, der lægges til rette i hjemamt og kommune.

Fra indlæggelsen på den akutte afdeling, til den senere tilværelse i hjemmet eller i bo-enhed, skifter synsvinklen på den hjerneskadedes problemer gradvist fra en medicinsk, naturvidenskabelig vinkel til en social og samfundsmæssige vinkel, hvor det primære fokus er, hvordan patienten lever med sine skader. Med andre ord fra et fokus på overlevelse og måling af parametre omkring hjerneskaden og til et fokus på at sikre bedst mulig kvalitet i den nye hverdag.

Sygdommen og sygdomsårsagerne kan beskrives ud fra diagnoseklassifikationen ICD-10. Når vi beskriver sværhedsgraden af en hjerneskade, beskriver vi følgerne af sygdommen eller traumet. Vi beskriver, hvilke af de meget forskellige funktionsområder, som er ramt, hvor hårdt de er ramt, og hvilken betydning det har for personens fremtidige liv.

Beskrivelse af sværhedsgraden anvendes til forskellige formål under forløbet: Til at forudsige om personen overlever, og hvordan funktionen kan forventes at blive, som udgangspunkt for rehabiliteringen, og endelig til at beskrive de områder, hvor der vil være behov for hjælp i det fremtidige liv.

5.3. WHO's ICIDH-2 klassifikation

WHO har udarbejdet en systematisk opdeling af konsekvenserne af sygdom eller skade. Målet er at skabe et fælles sprog på tværs af faggrænser og sygdomme, og at bygge bro mellem den biologiske og den sociale synsvinkel, som er yderpunkterne i den hjerneskadedes forløb. Fokusgruppen har valgt at arbejde ud fra ICIDH-2 klassifikationen (WHO 1999), som i øjeblikket oversættes til dansk på foranledning af Sundhedsstyrelsen og afprøves i en række forskellige sammenhænge i Danmark.

Hjerneskadens konsekvenser kan beskrives som funktionsnedsættelser på kropsniveau, som begrænsninger i personens aktiviteter, og som begrænsninger på deltagelsesniveau - personens involvering i samfundslivet.
Det fremgår af modellen, at beskrivelsen af den samlede helbredstilstand må ske både under hensyn til, hvem personen er, og til personens omgivelser.

Naturligvis betyder indskrænkninger på ét niveau ofte begrænsninger på andre niveauer. Men der er ikke en direkte årsagssammenhæng. For eksempel kan en lammet person beherske bevægelsesaktiviteter, hvis han er kørestolsbruger; eller være mobil i forhold til omverdenen i kraft af en invalidebil eller fordi ægtefællen kører ham.

Selv om fokus i faserne vil ligge på forskelligt niveau, er det er vigtigt at fastholde, at det hele tiden drejer sig om et samspil mellem alle de 3 niveauer, omgivelsesfaktorerne og det patologiske niveau.



På kropsniveau er følgerne af en hjerneskade oftest forstyrrelser af en række mentale funktioner (som fx energi eller hukommelse) eller af bevægelsesfunktioner. På aktivitetsniveau kan følgerne af hjerneskaden være begrænsninger indenfor egenomsorg eller kommunikationsaktiviteter, uanset om de udføres med hjælpemidler eller hjælp. På deltagelsesniveau vil man tale om de begrænsninger, en person har i måden eller omfanget af deltagelsen i livssituationer, for eksempel hjemmeliv og omsorg for andre eller undervisning / uddannelse
En nærmere beskrivelse af de tre niveauer findes i bilag 7.3.

ICIDH-2 er en biopsykosocial model. Derfor er alle nævnte niveauer i ICIDH-2 aktuelle i samtlige 3 faser af rehabiliteringen.

I det følgende afsnit matches de 3 faser i rehabiliteringen med de 3 niveauer i ICIDH-2. På denne måde får vi et billede af hvilket niveau, der prioriteres inden for hver af faserne. Men det skal samtidig understreges, at hensigten med ICIDH-2 er en integration, således at alle niveauerne (krop, aktivitet og deltagelse samt den kontekstuelle faktor) er relevante, uanset hvilken del af rehabiliteringsfasen en person befinder sig i.

5.4. Graduering af sværhedsgrad i de tre faser

5.4.1. Fase 1
Hjerneskadens følger vurderes primært i forhold til kropsniveauet, selv om det også i denne fase er meningsfuldt at beskrive konsekvenser på aktivitets og deltagelsesniveau.

Vurdering af hjerneskaden indgår i den patologiske udredning, hvor skadens størrelse og placering fastslås. I første omgang med henblik på at udstikke retningslinier for behandlingen og vurdere overlevelseschancen. Senere for at give en grov målestok for hvilke skader, og hvor store følger af skaden vedkommende vil få.
Disse prognoser er behæftet med stor usikkerhed, da der ikke er en entydig sammenhæng mellem det patologiske niveau og resultatet af de tidlige vurderinger og de langsigtede konsekvenserne af skaden.

Traumer
For traumernes vedkommende anvendes en kombination af bevidsthedsløshedens dybde og længde som et af de vigtigste mål for, hvor svær hjerneskaden er.

Glasgow Coma Scale (GCS) er et velindarbejdet og internationalt anerkendt redskab til dette. Maximum score er 15, minimum score er 3 . Score 3-8 opretholdt i mindst 6 timer anses for en svær skade.
Længden af den posttraumatiske amnesi (PTA), dvs. den periode der går før den hjerneskadede igen har en dag-til-dag hukommelse, anvendes til at forudsige langtidsprognosen.
Patienter med subarachnoidalblødninger kan vurderes ud fra samme retningslinier.

En lille gruppe, som ikke behøver at have været bevidsthedssvækkede, viser sig at have så vidtgående mentale, følelsesmæssige eller adfærdsmæssige problemer, at de er til fare for sig selv eller andre.
De behøver intensiv pleje og optræning, idet de ellers kun vil kunne rummes i en lukket psykiatrisk afdeling. Det vil ofte dreje sig om personer med skader i pandelappen. De må også betegnes som svært hjerneskadede.

Apopleksi
Mange apopleksipatienter er ikke bevidsthedssvækkede i det tidlige forløb. Skadens sværhedsgrad vurderes ud fra hvor mange, og hvor alvorlige forstyrrelser af funktionsområder og kropsfunktioner, der er opstået.
Herhjemme anvendes på de fleste apopleksiafsnit Scandinavian eller European Stroke Scale, som vurderer en række kropsfunktioner som bevidsthedsniveau, sprog, synsfelt, øjenbevægelser, ansigtsmotorik, kraft i arme og ben, finmotorik samt gangfunktion.

5.4.2. Fase 2
I denne fase defineres en svært skade hovedsagelig ud fra, hvor store vanskeligheder, der er på aktivitetsniveauet, uanset om det drejer sig om traume eller apopleksi. Det er naturligvis stadig nødvendigt at inddrage kropsfunktions- og deltagelsesniveauet i vurderingen.

Når den svært hjerneskadede ikke længere er bevidsthedssvækket, vurderes hvilke aktiviteter, den hjerneskadede behersker, og hvor der er problemer.
Et almindeligt udbredt redskab til vurdering af disse aktiviteter er Bartels Index , som vurderer, i hvor stort omfang der er behov for pleje inden for de vigtigste 10 basale daglige aktiviteter. Det vurderes, hvilke funktioner personen rent faktisk udfører. Det vil sige, at skalaen kan afspejle både problemer som følge af for eksempel lammelser og som følge af manglende motivation eller manglende planlægning. Derimod registreres der ikke problemer på et område, hvis personen er i stand til at udføre aktiviteten med et hjælpemiddel.

En hjerneskade bedømmes som svær, hvis personen er hjælpeløs, eller afhængig af hjælp til vigtige daglige funktionsområder som bevægelse og forflytning, toiletbesøg, bad, påklædning og spisning.

Desuden er personer, som i fase 2 fortsat er bevidsthedssvækkede, svært hjerneskadede.
Til de svært hjerneskadede medregnes også en gruppe hjernehjerneskadede, som har så udtalte adfærdsmæssige eller mentale problemer, at de kræver betydelig hjælp og overvågning for at kunne fungere elementært i dagligdagen og i samspil med andre.

5.4.3. Fase 3:
Her vurderes følgerne af en hjerneskade med størst vægt på deltagelsesaspektet. Det bedømmes, i hvor høj grad personen er uafhængig, deltager i sin egen tilværelse og er aktiv i forhold til omgivelserne.
Der spørges: på hvilke områder deltager personen, uanset hvilke forstyrrelser der er er på krops- og aktivitetsniveau, og uanset om deltagelsen kun er mulig på grund af brug af hjælpemidler, ved velvillig indstilling fra omgivelserne, eller på grund af hjælp fra andre.

Ved svært skadet forstås en person, som i høj grad er afhængig af andre, som har få sociale relationer og som kun i ringe omfang er involveret i meningsfuld aktivitet og deltagelse i det omgivende samfund.
At skabe en så meningsfuld og aktiv tilværelse som muligt for den svært hjerneskadede i fase 3 vil kræve, at man ud fra en handleplan sikrer en hensigtsmæssig bolig, den nødvendige (døgn)pleje, vedligeholdende behandling, støtte i hjemmet og støtte til udadgående aktiviteter, samt muligheder for transport.
Derfor har en svært hjerneskadet person stort behov for økonomisk støtte til at opnå en aktiv og meningsfuld tilværelse.