Download rapporten (PDF-format) Næste kapitel 
Fra patient til menneske |
| - anbefalinger til den fremtidige organisation af et sammenhængende tilbud til de sværest hjerneskadede |
|
- en rapport fra Videnscenter for Hjerneskade, august 2000 (2. udgave) |
3. Antallet af svært hjerneskadede
3.1. Traumatisk hjerneskade, subarachnoidale blødninger (SAH) og tilgrænsende lidelser
Der foreligger ingen dansk statistik over antallet af svært hjerneskadede. Landspatientregistret bygger på diagnoseklassifikationen ICD-10, og her foretages ingen graduering af hjerneskadens sværhedsgrad. På baggrund af antallet af hjerneskader og indlæggelsestiden, sammenlignet med data fra flere danske patientopgørelser og udenlandske erfaringer fremsatte Sundhedsstyrelsen i 1997 følgende skøn:
"Det anslås, at ca. 700 personer årligt pådrager sig en svær hjerneskade. Det vurderes, at godt halvdelen af de 700 svært hjerneskadede vil være så svært hjerneskadede, at de vil have behov for en højt specialiseret og intensiv rehabiliteringsindsats".
Det samlede skøn var knap 700, da Sundhedsstyrelsen så bort fra f.eks. kvælningsulykker og hjernerystelser. Hertil kommer de 1640 patienter, som årligt indlægges i fjorten dage eller derunder, fordi de enten bedres hurtigt eller ikke overlever. Erfaringerne viser, at også nogle af disse patienter viser sig at være svært hjerneskadede.
Ovenstående skøn bygger på en gennemgang af diagnoserne traumatisk hjerneskade (skader der er opstået i hjernen som følge af en voldelig påvirkning af hjernen i forbindelse med f.eks. trafik- eller faldulykker), subarachnoidale blødninger (blødning i hjernens hinder - herefter SAH), og personer med hjerneskade som følge af iltmangel til hjernen på grund af drukning, kvælning eller elektrisk stød.
Aldersfordelingen var således:
|
15 år og derunder |
49 |
|
16 år til 30 |
114 |
|
31 år til 45 |
144 |
|
45 år til 60 |
183 |
|
over 60 år |
203 |
|
i alt |
693 |
Det vil sige, at det er Sundhedsstyrelsens skøn, at omtrent 350 personer årligt vil blive så svært skadet efter et traume eller en subarachnoidal blødning, at de har brug for tidlig og intensiv neurorehabilitering.
Sundhedsstyrelsen opgjorde ikke på dette tidspunkt , hvor mange apoplektikere, der i givet fald ville være så svært hjerneskadede, at de ville kunne have gavn af ophold på et særligt neurorehabiliteringshospital. Det er tidligere fra Sundhedsstyrelsens side anbefalet amterne, at der etableres apopleksiafsnit til genoptræning af alle apopleksipatienter.
3.1.1. Nye tal for voksne
Nyere opgørelser fra de neurokirurgiske afdelinger i Aalborg viser, at der i 1999 var 18 patienter og i 1997 ifølge en undersøgelse fra øst-Danmark 66 patienter, der ansås at have behov for centraliseret, tidlig, intensiv, tværfaglig behandling og genoptræning efter kranietraume eller ikke-traumatisk subarachnoidalblødning.
Hvis der tages hensyn til kendte regionale variationer fra perioden 1979-93, er der fuld overensstemmelse mellem disse tal, som på landsbasis svarer til 160 personer fra 15 år og opefter. Det bemærkes hertil, at man på Kommunehospitalet i Århus har samstemmende resultater fra en opgørelse foretaget i 1999.
Lægges hertil, baseret på udenlandske erfaringer, 17% svarende til andre diagnoser, herunder iltmangel efter hjertestop, når man frem til i alt 187 +/- 45 patienter eller 142 - 232 patienter om året i Danmark, der vil have behov for denne særlige behandling.
3.1.2. Nye tal for børn og unge
I Sundhedsstyrelsens redegørelse indgik 49 børn i alderen 15 og derunder, og 114 mellem 16 og 30 år.
Samme år blev det i Videnscenterets nyhedsbrev vist , at antallet af børn, der overlevede med en potentiel svær hjerneskade 1991 - 93 var 30 -100 pr. år.
Den Øst- og Vestdanske arbejdsgruppe har i 1998 -1999 skønnet, at ca. 40 børn i Østdanmark vil blive hjerneskadet i svær eller middelsvær grad. Det tilsvarende tal for Vestdanmark er mellem 28 og 39 børn. Begge skøn gælder for aldersgruppen 2-18 år.
På denne baggrund estimerer fokusgruppen, at der i aldersgruppen 2-15 år på landsplan skønnes at være 30-55 børn, som har behov for en centraliseret, intensiv, tværfaglig behandling. Det er denne gruppe, som i normal sygehuspraksis indlægges på en børneafdeling. Desuden skønnes der at være et tilsvarende antal i gruppen 15-18 år.
3.2. Apopleksi
Ifølge Sundhedsstyrelsen (A94) vurderes antallet af nye apopleksitilfælde i Danmark til 2 ud af 1.000 personer pr. år - svarende til ca. 10.200 personer om året.
Dette tal har været konstant over en årrække. 6.000 overlever, og heraf vil 4.800 få varige mén.
Der findes ikke opgørelser af, hvor mange af disse, der ville kunne have gavn af et ophold på et neurorehabiliteringshospital. Eksperter på området vurderer at 11 - 25 personer med specielle hjernestammeskader vil kunne have gavn heraf.
3.3. Samlet skøn
Baseret hovedsagelig på opgørelser for 1999 på de neurokirurgiske afdelinger i Nordjyllands amt og på opgørelser fra 1997 fra amterne øst for Storebælt og med hensyntagen til regionale forskelle og statistisk usikkerhed vurderes det herefter:
at følgende antal patienter med kranietraume, ikke-traumatisk subarachnoidalblodning eller andre diagnoser (iltmangel m.v.) kan forventes visiteret til centraliseret, tidlig intensiv, tværfaglig behandling og genoptræning:
|
|
Antal patienter |
Spredning |
|
2-14 år |
42 |
(30 - 55) |
|
Fra 15 år og opefter |
187 |
(142 - 232) |
|
Hertil kommer for apopleksi: |
18 |
(10 - 25) |
|
I alt pr år |
247 |
(182 - 312) |
Det understreges, at det ikke er anbefalelsesværdigt at arbejde med 100 % belægning, når behandlingsprincippet er tidlig, intensiv indsats. En lille del af disse patienter vil efter overflytningen til neurorehabiliteringshospitalet vise sig at bedres hurtigt og således ikke behøve et langvarigt intensivt tilbud. Derfor anslås den gennemsnitlige indlæggelsesvarighed til 3 måneder, selv om nogle patienter vil have behov for 6 måneder eller mere.
Et særligt problem er årstidsvariationen, idet der vil være en ophobning af kranietraumepatienter i sommermånederne.
Ved gennemsnitlig 3 måneders indlæggelse betyder dette et behov for 61 pladser til børn og voksne i hele landet.
Skal man undgå ventelister og have løbende efteruddannelse, forskning og dokumentation vil det imidlertid være nødvendigt at anlægge et højere skøn i forhold til senge/pladsbehov. Fokusgruppen vurderer at behovet for tidlig intensiv og tværfaglig neurorehabiliteringsindsats på centrale enheder med landsdelsstatus derfor snarere skal tage sit udgangspunkt i 312 personer end 247 årligt.
Dermed vil det samlede sengebehov eller pladsbehov på centrale behandling med landsdelsstatus kunne opgøres til årligt ca. 78 pladser.
Forudsætningen for disse beregninger er, at patienterne overflyttes fra det centrale rehabiliteringstilbud til amtslige optræningstilbud, så snart det er muligt. Der er i øjeblikket mangel på kvalificerede opfølgningstilbud i fase 2, hvilket er med til at øge ventelisten til de centrale rehabiliteringstilbud.
Fokusgruppen anbefaler, at man i amterne fastholder udvidelsesplanerne med henblik på etablering af amtslige og eventuelt tværamtslige neurorehabiliteringsenheder. Ved at etablere et kvalificeret viderebehandlingstilbud vil man kunne sikre sammenhæng i behandlingen af de svært skadet og reducere ventelisterne på landsdelscentrene. Det anbefales desuden, at man i disse amtslige enheder fastholder planer om uddannelse, forskning og dokumentation, udvikling af fælles protokol samt samarbejdet omkring udslusning med de centrale neurorehabiliteringshospitaler.