Forside Publikationer Videnscenter-rapporter & film På voksenområdet Fra patient til menneske 2. Resumé  

Print Tip en ven

 Download rapporten (PDF-format)      Næste kapitel

Fra patient til menneske

- anbefalinger til den fremtidige organisation af et sammenhængende tilbud til de sværest hjerneskadede

- en rapport fra Videnscenter for Hjerneskade, august 2000 (2. udgave)

 

2. Resumé

Antallet af patienter med kranietraume, ikke traumatiske subarachnoidalblødninger eller andre diagnoser (iltmangel m.v.) som kan forventes visiteret til centraliseret, tidlig intensiv, tværfaglig behandling og genoptræning er:

	Antal patienter	Spredning
2-14 år	42	(30 - 55)
Fra 15 år og opefter	187	(142 - 232)
Hertil kommer for apopleksi:	18	(10 - 25)
I alt pr år	247	(182 - 312)

Det understreges at der bør arbejdes med en gennemsnitlig indlæggelsestid på 3 måneder, samt at det ikke er anbefalelsesværdigt at arbejde med 100 % belægning, når behandlingsprincippet er tidlig, intensiv indsats. Med henblik på at undgå ventelister, indarbejde løbende efteruddannelse, forskning og dokumentation - bør udgangspunktet for normering snarere være 312 patienter årligt - svarende til et samlede sengebehov eller pladsbehov på den centrale behandling med landsdelsstatus på årligt ca. 78 pladser.

Rehabiliteringen af svært hjerneskadede inddeles i tre faser:
Fase 1: Den akutte behandling
Fase 2: Behandling og rehabilitering i hospitalsfasen
Fase 3: Optræning og funktionel rehabilitering efter hospitalsfasen

I fase 1 defineres en svær hjerneskadet som en person med Score 3-8 i Glasgow coma scale, opretholdt i mindst 6 timer. Desuden vil en lille gruppe, som ikke behøver at have været bevidsthedssvækkede, vise sig at have så vidtgående mentale, følelsesmæssige eller adfærdsmæssige problemer, at de er til fare for sig selv eller andre.

Mange apopleksipatienter er ikke bevidsthedssvækkede i det tidlige forløb. Skadens sværhedsgrad vurderes ud fra hvor mange, og hvor alvorlige forstyrrelser af funktionsområder og kropsfunktioner, der er opstået.

I fase 2 defineres en svær hjerneskadet som en person der er hjælpeløs, eller afhængig af hjælp til vigtige daglige funktionsområder som bevægelse og forflytning, toiletbesøg, bad, påklædning og spisning. Desuden er personer, som i fase 2 fortsat er bevidsthedssvækkede, svært hjerneskadede. Til de svært hjerneskadede medregnes også en gruppe hjerneskadede, som har så udtalte adfærdsmæssige eller mentale problemer, at de kræver betydelig hjælp og overvågning for at kunne fungere elementært i dagligdagen og i samspil med andre.

I fase 3 defineres en svær hjerneskadet som en person, der er i høj grad er afhængig af andre, som har få sociale relationer og som kun i ringe omfang er involveret i meningsfuld aktivitet og deltagelse i det omgivende samfund.

I Fase 1 anbefaler fokusgruppen, at der opbygges evidensbaseret nationale behandlingstilbud til personer, der har pådraget sig hjerneskade, således at det uanset sværhedsgraden af traumet, og uanset det i akutfasen deltagende personales kvalifikationer, tilbydes et kvalificeret behandlingstilbud. Behandlingen bør foregå på et af de fire etablerede traumecentre.

I Fase 2 tilslutter fokusgruppen sig Sundhedsstyrelsens anbefaling om, at der i Danmark højest bør være 1-2 neurorehabiliteringshospitaler med landsdelsfunktion for såvel voksne som børn.

Fokusgruppen anbefaler, at neurorehabiliteringshospitalerne normeres under hensyn til den intensive tværfaglige behandlingsindsats samt løbende uddannelse, supervision, dokumentation og forskning.

Fokusgruppen anbefaler, at man for de patienter, som trods den intensive optræning ikke udviser bedring, opererer med en minimum-indlæggelsestid på 3 måneder før patienten overflyttes til et mindre intensivt tilbud.

Fokusgruppen tilslutter sig Sundhedsstyrelsens anbefaling om, at der systematisk etableres amtslige eller tværamtslige neurorehabiliteringsenheder, hvis opgave er at videreføre behandlingen foretaget af det centrale landsdelstilbud.

For at sikre kvalitet og ekspertise på området, anbefaler Fokusgruppen at der etableres et omfattende samarbejde mellem de centrale landsdelscentre indbyrdes, og med de amtslige neurorehabiliteringsenheder - med hensyn til fælles efteruddannelse og metodeudvikling, og med hensyn til dokumentation og forskning.

Fokusgruppen tilslutter sig Sundhedsstyrelsens anbefalinger om etablering af central børneneurorehabilitering.

Fokusgruppen peger på det nødvendige i, at der her bliver tale om få - fx to - selvstændige behandlingstilbud til svært hjerneskadede børn med personale, der er uddannet til genoptræning af hjerneskadede børn og et specielt børnemiljø.
Fokusgruppen anbefaler derfor, at man etablerer deciderede neurorehabiliteringstilbud for børn, der endnu ikke er fyldt 15 år, mens 15-årige og derover bør overvejes behandlet i voksen regi.

I Fase 3 stilles store krav til kommunikation og samarbejde på tværs af fag og sektorgrænser. Frem for alt kræves timing, samarbejde og respekt for andre sektorers arbejdsvilkår.
Fokusgruppen anbefaler, at samarbejdet mellem sundhedssektor og socialsektor indledes allerede tidligt i fase 2, så snart det ligger fast, at der vil blive betydelige varige følger af skaden, og at der derfor er behov for at udarbejde en handleplan omkring for eksempel bolig, støtte og aktivering.

Fokusgruppen støtter Sundhedsstyrelsens anbefaling om, at der etableres et Hjerneskadesamråd i hvert amt.
Desuden anbefaler Fokusgruppen, at der i hvert amt etableres en decideret Hjerneskaderådgivning.
Det anbefales, at Hjerneskaderådgivningen varetager rådgivningen i de individuelle sager, herunder den henvisende funktion til amtslige og udenamtslige sociale optræningstilbud. Hjerneskadesamrådet varetager de mere overordnede koordinerende funktioner.

Fokusgruppen anbefaler, at der etableres samråd eller rådgivninger for hjerneskadede børn enten i det enkelte amt, eller i et samarbejde mellem flere amter.
Fokusgruppen anbefaler, at de amtslige Hjerneskaderådgivninger opfordrer og støtter kommunerne i at udpege en eller flere hjerneskadekoordinator(er), som skal koordinere den kommunale indsats.

Fokusgruppen anbefaler, at der ad hoc etableres sociale teams, hvor den kommunale hjerneskadekoordinator og den amtslige Hjerneskaderådgivning arbejder sammen med personer fra sundhedssektoren om komplicerede sager og fra starten etablerer et nært samarbejde mellem kommune og amt.

Fokusgruppen anbefaler, at der for alle personer med svære følger efter en hjerneskade udarbejdes en handleplan, som tager stilling til, hvorledes den hjerneskadedes behov for bolig, aktiviteter, træning og aktivering kan løses. Handleplanen skal udarbejdes af ad hoc teamet, det vil sige i samarbejde mellem amt og kommune. Den bør revideres, når den hjerneskadedes behov og livssituation ændrer sig.

Der bør i handleplanen indarbejdes tid til det nødvendige tværfaglige samarbejde mellem pleje, genoptræning og aktivering og til supervision.
Fokusgruppen anbefaler, at der fortsat arbejdes på at skabe en bred vifte af forskellige boformer for senhjerneskadede, som kan matche den enkeltes ønsker og behov.

Fokusgruppen anbefaler, at et minimum for indsatsen kunne være: Én god oplevelse om dagen for den hjerneskadede af enten kognitiv eller emotionel karakter.

Fokusgruppen anbefaler, at kommunen/amtet tilbyder forskellige former for genoptræningstilbud til svært hjerneskadede tilpasset alt efter den enkeltes behov. For personer med vedvarende fysiske funktionsnedsættelser kan der være behov for kontinuerlig træning, men der anbefales mindst en årlig genoptræningsperiode på minimum 3 måneder.

Fokusgruppen anbefaler, at kommunen/amtet ligeledes etablerer genoptræning i kognitive, sociale og praktiske funktioner, hvis der er behov derfor.
Fokusgruppen anbefaler, at der etableres de nødvendige langvarige undervisningstilbud til de svært hjerneskadede.

Fokusgruppen anbefaler, at der etableres et samarbejde omkring undervisningstilbud til de svært hjerneskadede mellem de amtslige specialundervisningstilbud, og at der etableres kørselsordning i forbindelse med undervisningen. Det anbefales ligeledes, at der koordineres med de private initiativtagere for at skabe et bredere udbud af undervisningstilbud til de svært hjerneskadede.

Fokusgruppen anbefaler, at kommunen/amtet ligeledes etablerer genoptræning i kognitive, sociale og praktiske funktioner, hvis der er behov derfor.

For at skabe de rette betingelser for forskningen og dermed udvikling af de bedst egnede genoptræningsmetoder anbefaler fokusgruppen, at rehabiliteringen af de svært hjerneskadede samles på få og specialiserede enheder, og at landets enheder samarbejder. Det gør grupperne større, og det er muligt at bedømme patienterne på en ensartet måde - med anvendelse af anerkendte, validerede metoder, som personalet er trænet i at bruge.

Fokusgruppen anbefaler, at den fremtidige forskningsstrategi på hjerneskadeområdet sker såvel ud fra såvel naturvidenskabelige som fra humanistiske og samfundsvidenskabelige forskningsidealer. De vil kunne komplettere hinanden, og gøre det muligt at afspejle hele den hjerneskadedes udviklingsforløb. ICIDH-2 klassifikationen kan være et velegnet redskab hertil.

Fokusgruppen anbefaler, at pårørende medinddrages og informeres omhyggeligt, før den hjerneskadede overflyttes til videre rehabilitering. Det anbefales, at informationen gives i et samarbejde mellem udskrivende og modtagende rehabiliteringsenhed.

Fokusgruppen anbefaler, at rehabiliteringstilbudene til de svært hjerneskadede bemandes under hensyntagen til, at der skal ydes løbende information, støtte og hjælp til de pårørende.